Окончание истории с Юлей Макаровой

Где-то в начале марта 2013 года, в Кургане начался сбор средств для Юли Макаровой, которой была диагностирована герминогенная опухоль  крестцово-копчиковой области с распространением в мягкие ткани ягодичной области, прорастание в крестцовый канал, метастазы в легкие, кости.

Что это за диагноз? Герминогенные опухоли являются редкими видами злокачественных заболеваний у детей. Их частота составляет 3-8% от всех злокачественных опухолей детского и подросткового возраста. Эти опухоли в 2-3 раза чаще встречаются среди девочек, чем мальчиков. Герминогенные опухоли развиваются из популяции зародышевых клеток. Поэтому чаще всего они и встречаются у детей. Данный вид рака излечивается химиотерапией и специально подобранными препаратами, но это эффективно лишь на начальных стадиях. При возникновении метастаз в другие органы, начинают появляться новые очаги, и лечение осложняется или вообще становится бессмысленным. А наличие метастаз в кости, указывают на крайнюю IV стадию. Поэтому изначально, девочка была обречена на печальный конец.

Между тем, прекрасно понимая диагноз своего ребенка, родители организовали токсичный сбор. Что такое токсичный сбор? Токсичный сбор – это такой недобросовестный сбор, со своими законами и нравами. Что отличает токсичный сбор от добросовестного?

1.       Сбор ведется в режиме "Помогите срочно, а то случится непоправимое!"

 (И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной патологии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.)

2.       В группе сбора царит атмосфера истерики. (Что не удивительно - контингент таких групп, да и сами волонтеры - обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев "он сейчас умрет" - спусковой крючок для истерики. Их кидает от истерики к эйфории, группа полна восклицательных знаков и детских орфографических ошибок, "кулочочков" и прочих сердечек. Учитывая, что в группах еще и педалируются страдания ребенка во время проводимого лечения, вплоть до выкладывания видеозаписей судорожных припадков, реакция публики не удивительна.)

3.       На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки "как перечислить деньги, как покакал пупсик" следует агрессия. Потому что "люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!")

4.       Духовный и душевный онанизм участников. (В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа "сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко". Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.)

5.       Возможность лечения на родине пациента дискредитируется.  Это  очень важный критерий, отличающий добросовестные сборы от токсичных.

6.       Лечение за рубежом подается как "последняя надежда", заграничные врачи - как волшебники и кудесники.

7.       Лечение предполагается "инновационное" и "суперсовременное", часто "экспериментальное" лечение.  Для несведущих замечу, что "клинические исследования" в большинстве случаев бесплатны для пациента. Цель же "эксперимента" - собрать статистику по применению метода лечения на людях, а не вылечить конкретного пациента. По "новейшему" должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности. Но зачастую все заявления об инновационности лечения лежит целиком на совести рассказчика, и не имеет никакого отношения к реальному положению дел.

8.       В группе отсутствует счет из клиники. Либо потому, что вызова из клиники еще нет, либо потому, что лечение возможно в России, но мама против, либо потому, что лечения просто нет. Нигде.

9.       Ребенку отказали в квотах на лечение в федеральных медицинских центрах в России. Опять же, с точки зрения членов группы, - экономят, или ошибку врачей покрывают, или просто сволочи. В реальности же:  либо ребенок уже получает лечение по месту жительства, соответствующее имеющемуся диагнозу, либо лечить нечего, ребенок нуждается в уходе, либо КПД лечения близко к нулю и дает все равно неблагоприятный прогноз на выходе.

10.   Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию "мы не должны ничего никому доказывать!", "Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!"

11.   Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - возникает громкая свара. Все стрелки организаторы переводят либо на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование, либо ищут иных "виноватых в ошибке танцора".

На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта

1. Прозрачность сборов

2. Прозрачность состояния пациента

3. Валидность лечения.

По всех вышеперечисленным критериям, сбор денег для Юлии Макаровой, можно идентифицировать именно как токсичный и не добросовестный.

Между тем, в городе была развернута большая рекламная кампания. Реклама начала появляться в городском транспорте, на остановках. Рекламные листовки были высокого качества. Это либо А4, либо А3 формат.

В конце марта вдруг пошёл слух по городу, мол, сбор является мошенническим. Вот информация по этому поводу. Певец Дмитрий Певцов согласился дать благотворительный концерт, об этом есть официальная информация на его сайте.  Концерт состоялся 24 марта, а через 4 дня…

И 28 марта, появилась новость о смерти девочки.  Форумы и  группы вновь оживились.  Встал вопрос, кого винить? Одни высказывали своё  негодование в адрес «государства», другие в адрес врачей. Хотя девочка умерла не по вине государства или врачей, а лишь потому, что была несчастно больна и помочь ей уже никто бы не смог.

Господа, давайте быть более благоразумны. 

Автор: Илья Винштейн

При написании статьи, были использованы материалы о токсичном сборе, с сайта http://yarportal.ru/topic385248.html

Тэги: юля макарова курган, юля макарова лечение, юля макарова курган рак, юля макарова последние новости, юля макарова фонд славик